Ulcerös Kolit vs en prepper #prepperSE

Låt oss börja på Wikipeida: ”Ulcerös kolit betyder ’blödande tjocktarmsinflammation’ och är en autoimmun inflammatorisk tarmsjukdom, som endast berör tjocktarmen och ändtarmen”. Välkommen till mitt liv de senaste fyra-fem åren.

Jag minns inte om jag skrivit något längre inlägg om min förbannade tjocktarm, men jag tror jag bara nämnt det i förbifarten, så jag tycker det är dags att ge en lite djupare förklaring. Men innan du läser vidare vill jag varna för att det jag kommer att skriva om bland annat handlar om avföring. Är det något som du tycker är äckligt föreslår jag att du slutar läsa nu. Med det ur världen förflyttar vi oss bakåt i tiden till 2014. Här någonstans börjar nog de första symptomen visa sig. Det är en tid då jag är väldigt stressad. I början av året jobbade jag kopiöst mycket för att bli tackad med ett varsel. Efter sommaren fick jag ett nytt jobb som jag pendlade till, vilket resulterade i att jag var borta 11-12 timmar varje dag. Nu ska jag låta det vara osagt om detta verkligen var den utlösande faktorn, men i slutet av året blev jag magsjuk.

Givetvis trodde jag det var den vanligt vinterkräksjukan, som yttrade sig som diarré. Men jag blev liksom aldrig frisk och när det började komma blod i avföringen insåg till och med jag att något var väldigt fel. Så jag sökte hjälp på vårdcentralen och läkaren där konstaterade, efter en rektoskopi, att min tarm var inflammerad och sårig. Sedan följde en lång, lång sjukskrivning med otaliga utprovningar av medicin. Denna utprovning pågår än idag även om jag nu har fått en medicin som i alla fall gör att jag är tillräckligt bra för att klara av att jobba. Men inte tillräckligt bra för att kallas frisk.

På grund av att tjocktarmen är inflammerad tappar den förmågan att fungera som den ska. Detta leder bland annat till uttorkning och näringsbrist. Dessutom fick jag, när det var som värst, springa på toaletten flera gånger per timme – dag som natt. Givetvis hade jag konstanta smärtor i mage och tarmar. Att sova var en lyx. Allt som oftast låg jag i fosterställning i soffan och orkade knappt röra mig. Som grädde på moset fick jag en kopiös ledvärk, dels till följd av vätskebrist och dels för att inflammationer har en förmåga att sprida sig.

Hade skiten träffat fläkten under denna tid hade jag varit död för länge sedan. Nu när en medicinering börjat ge ett så pass gott resultat så att jag i alla fall kan sköta mitt arbete och inte längre behöver vara sjukskriven, har jag åtminstone en chans att klara mig en längre tid. Kruxet med min medicinska behandling är att en del av den måste tas, i mitt fall, var sjätte vecka och då intravenöst. Medicinen kan dessutom inte lagerhållas, så även om jag hade kunnat ge mig själv dropp (vilket jag inte kan) så hade jag ändå inte kunnat bunkra den. Som en sista spik i kistan så kostar varje dos 25000 kronor. Men den andra delen av behandling är symptomdämpande i form av höga doser Loperamid, vilket är mycket lättare att bunkra. Dessa så går att köpa i små förpackningar utan recept. Givetvis rätt mycket dyrare än de stora förpackningarna jag får på recept, men finns likväl att köpa om det skulle krisa. Så även om jag kommer få det riktigt jobbigt utan komplett medicinering så har chanserna att klara mig gått upp markant.

För att hantera symptomen har jag också sett till att ha stora mängder dextrosol (druvsocker) och salt för att kunna tillverka egen vätskeersättning i mina lager. Eftersom vätskebrist väldigt fort blir ett problem måste jag kunna hantera detta. Att bara dricka vatten hjälper helt enkelt inte. Då detta är en kronisk sjukdom kommer den aldrig att helt försvinna. Men för var dag som går lär jag mig lite mer om hur den påverkar mig kropp och hur jag ska göra för att inte provocera tarmarna mer än nödvändigt. Det kan vara allt från att undvika alkohol till att äta regelbundet.
En annan konsekvens av denna sjukdom är hur den påverkat min fysik. Dels så åker min vikt upp och ner beroende på hur inflammerad tarmen är. Dels så har jag inte kunnat röra mig fysiskt lika mycket som jag önskar jag kunde. Nu ska jag i ärlighetens namn erkänna att jag inte är en sportig typ, men jag älskar t.ex att vandra i skogen, vilket bara har varit att glömma. Dessutom har ledvärken inte gjort det särskilt lockande att röra mig alls. Kontentan är att jag under dessa år tappat rätt mycket kondition. Det är inte optimalt, men samtidigt så måste jag fokusera på att bli frisk innan jag kan börja åter ta vad jag tappat.

Rent psykiskt är det också väldigt tärande. Konstant smärta i mage, tarmar och leder. Hela tiden vara orolig över att när som helst bli tvungen att akut uppsöka en toalett. Bara det har gjort att jag undviker sociala evenemang så mycket som möjligt. Det gick rätt bra att hålla humöret uppe det första året, men sedan blev det rätt fort rätt mycket svårare. Sjukdomen liksom äter, tär och gnager på hela ens väsen. Nu har jag aldrig blivit deprimerad eller så, men stunderna av uppgivenhet blev längre och längre. Detta vände när en medicin äntligen fungerade hjälpligt och kroppen sakta, sakta kunde återhämta sig något.

Idag är jag inte på långa vägar frisk. Men jag är tillräckligt frisk för att klara av mitt jobb, vilket tydligen är det absolut viktigaste. Även om sjukvården har fungerat klanderfritt så skulle jag kunna skriva en uppsats om hur illa Försäkringskassan har fungerat. Men det orkar jag inte lägga tid och energi på. Jag och min läkare fortsätter att justera medicinering för att hitta nivåer som fungerar. Strax efter nyår gjordes ännu en koloskopi och tarmen är fortfarande inflammerad på sina håll.

Människor jag möter brukar fråga hur jag mår. Jag har lärt mig att det är mycket lättare att bara svara ”bra” än att försöka förklara hur situationen är. För sanningen är att det är komplicerat, precis som det mesta i livet.